"Het draait altijd om zorg"

“Onze dochter Aline is sinds haar geboorte zwaar zorgbehoevend. Ze mag bijvoorbeeld nooit alleen blijven. Dat betekent dat wij er altijd voor haar zijn. Alles moet geregeld en gepland worden. We passen ons leven aan haar ritme aan. En dat is soms zwaar.”

“Ik ben jarenlang blijven werken als verpleegkundige, maar sinds kort ben ik daarmee gestopt. Gelukkig kon ik altijd rekenen op veel begrip van collega’s. Mijn man trouwens ook. Hij had het geluk dat zijn werkgever onverwacht verlof toestond. Als ik er niet kon zijn, sprongen zij bij. Zo konden we het gepland krijgen.”

“We proberen anderen niet te veel te belasten, maar de zus en de broer springen zo nu en dan eens bij. Bovendien vinden we het belangrijk dat ook onze dochter zich goed voelt. Maar soms moeten we wel eens weg. Zo ondersteun ik momenteel ook mijn moeder, die wat meer hulp nodig heeft nu ze een dagje ouder wordt. Ik ben dus mantelzorger op twee fronten. Het is voor mij een rol die nooit stopt.”

“Aline kan door het uitblijven van het budget niet naar de dagopvang. Jaarlijks gaat ze wel meerdere keren met Jomba op vakantie. Dat doet haar en ons deugd. Verder krijgen we maandelijks een mantelzorgpremie. En van de gemeente komt er jaarlijks een extra tussenkomst van € 100. Maar onze grootste zorg ligt bij de toekomst. Ooit kunnen wij het zelf niet meer en dan moet de zorg voor Aline verdergezet worden. Dat is een gedachte die nooit ver weg is. De wachtlijsten om een financieel budget te krijgen van de overheid zijn ellenlang. Dat baart ons zorgen voor wanneer ze niet meer naar school kan gaan.

“Eigenlijk staat alles in het teken van Aline en rest er weinig tijd voor ons. Maar we doen het wel met veel liefde.”

Zorg je ook voor iemand anders?

Misschien kom je in aanmerking voor het ‘Ontzorgbudget’ van de gemeente. Ontdek of je in aanmerking komt op riem.st/mantelzorg.